MARFANILUSTRE: AKENATÓN

Pocas semanas atrás conocimos a Abraham Lincoln. Supimos entonces que, no hace demasiado tiempo, cuando a alguien se le diagnosticaba síndrome de Marfan, muy probablemente, el primer referente que tenía sobre otros afectados era el célebre presidente de los EEUU. Bien, pues hubo otro personaje que le seguía de muy cerca en eso de postular como único (en apariencia) compañero de travesía en el desierto que comporta padecer  cualquier enfermedad minoritaria. A pesar de que nos queda algo alejado en el tiempo y de que probablemente fuese alguien con quien nos entenderíamos poco, esta semana vamos a acercarnos a él algo más. Nos referimos al faraón Akenatón.

Conozcamos un poquito su contexto.

MARFANILUSTRE: VINCENT SCHIAVELLI

¿Habéis visto Ghost, Batman Returns, El mañana nunca muere, Amadeus, Twoo Much, Corrupción en Miami…? Entonces seguro que os es familiar este rostro que pertenece a Vincent Schiavelli, actor de teatro, cine y televisión. Hoy evitaremos vestirnos de amarillo, nos moveremos entre bambalinas, encederemos los focos para iluminar el escenario de ilustratura y traeremos a escena la vida y obra de “el hombre de los ojos tristes”, apodo con el que se le conocía.

Luces. Cámara. Acción.

Vincent Schiavelli nació en Brooklyn, Nueva York, en 1948 y el pasado 10 de noviembre hubiera cumplido 65 años, de no haber sido víctima del cáncer en 2005. Año en el que falleció, en su casa de Sicilia, lugar del que era originaria su familia materna.

Estudió actuación en el Programa de Teatro de la Universidad de Nueva York.

Debía su aspecto distintivo en gran medida al síndrome de Marfan, enfermedad que

MARFANILUSTRE: FLO HYMAN

A principios de los años 80, el voleibol femenino en Estados Unidos no pasaba del umbral de deporte amateur. Pero en el transcurso de la década, la selección norteamericana se haría con la medalla plata en los Juegos Olímpicos de los Ángeles. 

Un equipo formado por auténticas estrellas fue el encargado de superar la falta de patrocinio, la escasez de medios y equipos y de hacer crecer como nunca hasta entonces el interés por su deporte. Y no es de extrañar, pues en aquella constelación de jugadoras de oro que ganaron la plata, brillaba con luz propia la que llegó a ser bautizada por el seleccionador olímpico, Arie Selinger,  como  «La diosa del voleibol».

Si tenéis vértigo, coged aire antes de seguir leyendo, pues hoy volaremos alto, muy por encima de la red. 

Conozcamos a Flo Hyman.

MARFANILUSTRE: PETER LA ANGUILA

♪♪Yo soy el caballo de Tila
mejor conocido como Peter la Anguila.

Este es el estilo de Peter la Anguila,
de Peter la Anguila, de Peter la Anguila ♪♪.

Sólo con leer la letra de esta canción ya te llegan las vibraciones, si la escuchas no dejarás de moverte y si además ves el video sintonizarás en seguida con la onda de Peter la Anguila, su autor.

Y es que este video en YouTube ha conseguido millones de visitas gracias a la peculiar coreografía y al ritmo pegadizo de la canción sumado a los movimientos divertidos de Peter la Anguila tan bien sincronizados con su llamativo físico: tan alto y delgado, y con las extremidades tan largas que se diría que padece el Síndrome de Marfan. Y así es, tal y como reconoce él mismo en su web (http://ask.fm/tuanguilapeter) donde responde abiertamente a los comentarios que sus seguidores le hacen: 

“yo nací con Síndrome de Marfan, no es nada de bueno, porque le afecta a más de 5.000 personas en el mundo. Es una enfermedad rara del tejido conectivo que afecta el esqueleto, los pulmones, el corazón y vasos sanguíneos. Esto comenzó a llegar a mí a partir de cuando tenía 5 años con dedos, piernas y brazos extraordinariamente largos.”

Su verdadero nombre es Pedro Millán Hernández, nació en Cuba y con 10 años salió de su país natal junto a su madre para exiliarse en Miami. Allí, de la mano de los productores Los Pichy Boys se ha convertido en toda una revelación musical y una revolución en Internet con el tema del que antes hablábamos: El estilo de Peter La Anguila.

En sus temas se describe a sí mismo como: "sexy, rico, las nenas se mueren por mis huesos" y se hace llamar un "Sex symbol since 1990". Usa brackets y causa simpatía con sus originales movimientos, que emulan el movimiento de una anguila. En el clip se le puede ver huyendo de mujeres que lo acosan, bailando y rapeando en diferentes playas.

Otros éxitos de Peter la Anguila son El ritmo Pakatun y Amarte a ti, ambos de 2013. Desde ilustratura le felicitamos por sus éxitos y le deseamos que siga progresando en su carrera artística. 

Desde hoy Peter la Anguila ingresa en el club de marfanilustres de ilustratura y para celebrarlo nos vamos bailando con su estilo, el estilo de Peter la Anguila, como en el vídeo de su tema más famoso que no podía ser otro que ♪♪el estilo de Peter la Anguila, de Peter la Anguila, de Peter la Anguila ♪♪. A bailaaar!!!! http://www.youtube.com/watch?v=t4PTtXIQ3vs

Fuentes consultadas:
BUENAMUSICA.COM
http://www.buenamusica.com
Peter la anguila ✔OFICIAL
http://ask.fm/tuanguilapeter

MARFANILUSTRE: NICCOLÒ PAGANINI

Niccolò Paganini nació en Génova  en 1782 en el seno de una familia de comerciantes. Muy pronto mostró unas extraordinarias dotes para la música interpretando melodías con una vieja mandolina cuando nada más tenía seis años. Ya con doce, su padre, confiado y expectante respecto de las posibilidades económicas del potencial de su hijo, le regaló el primer violín.

A los 13 años ya triunfaba en una gira por Europa y se consagraba como un virtuoso violinista, aunque también exhibía un gran dominio sobre otros instrumentos (mandolina, piano  y guitarra). El éxito profesional ya no dejaría de sonreírle, pero en lo que a la vida personal se refiere, Niccolò resultó ser algo más disoluto: noche, tabernas, alcohol, mujeres...

Paganini era un tipo muy alto, de manos grandes y extremidades alargadas,

MARFANILUSTRE: ABRAHAM LINCOLN

Hubo un tiempo no demasiado lejano en que los pacientes con síndrome de Marfan podían llegar a pensar que, además de ellos mismos y sus familiares, el único afectado por esta extraña enfermedad era, ni más ni menos, que Abraham Lincoln. La llegada de Internet, la aparición de una asociación como SIMA (donde conocer y relacionarse con otras personas afectadas) y la apertura de en España de las unidades específicas de atención a los pacientes con síndrome de Marfan han hecho posible que aquel pensamiento solitario (Abraham Lincoln y yo) ya solo sea un recuerdo. Y a pesar de eso, de poder relacionarse con otras personas, de conocer de mano fiable información contrastada y relativa al síndrome y de disponer incluso de un Hall of fame como éste, el señor Lincoln continúa siendo un miembro indiscutible de nuestro recorrido por los marfanilustres.

Abraham Lincoln nació en Hodgenville, Kentuky, en 1809. Ni sus padres ni, claro está, él mismo, podían sospecharlo todavía pero aquel bebé larguirucho estaba

MARFANILUSTRE: JOEY RAMONE

Si alguien os preguntara algo acerca del aspecto de Jeffrey Ross Hyman, casi con seguridad que en vuestra mente no se formaría imagen alguna. Si ese alguien os insistiera diciendo: «sí, el tío de The Ramones», en vuestro pensamiento empezarían a sonar los golpes de una guitarra dura, seca y muy punk. Al segundo, se os haría corpóreo su 1,98m de estatura, sus gafas rojas y la melena que siempre le escondía la cara. Y, enseguida, escucharías su voz inconfundible haciéndose cargo de los primeros compases de Doy you remember Rock n’Roll Radio? En efecto, estamos hablando de Joey Ramone.

¿Preparados?

Lets go!

Jeffrey, nacido en Queens, Nueva York, en 1951, fue un fue un gran consumidor de

MARFANILUSTRE: MICHAEL PHELPS

Inauguramos esta sección con un hombre sorprendente: Michael Phelps. 

Para quien no haya oído hablar de él, os ponemos en antecedentes: Michael es un nadador estadounidense nacido en el año 85. Sus méritos como deportista de élite dejarían a cualquiera con la boca abierta. Para que os hagáis una idea: es acreedor de un total de 71 medallas en grandes competiciones (Campeonato Pan-Pacífico, Campeonatos Mundiales y Juegos Olímpicos). Con semejante palmarés, y además de haber logrado ser recordista mundial en varias modalidades, otro tipo de récords se suceden:

MARFANILUSTRES

La entrevista a Javier Botet nos supo bien, muy bien. Tanto que nos dejó con ganas de más, porque empezamos a preguntarnos qué otras personas conocidas (personajes históricos, actores, deportistas, músicos, etc.) padecen o podrían haber padecido el síndrome de Marfan. Más allá de la curiosidad, sus vidas nos han parecido un ejemplo de superación. La vida es un juego de espejos; nos hacemos una idea de nosotros mismos por lo que nos viene de los demás y también por la comparación que, aunque sea de manera inconsciente, establecemos con quienes nos rodean. Y cuando miramos los reflejos que nos devuelven estos espejos, lo que vemos son imágenes de éxito en la convivencia con una enfermedad rara y, en algunos casos, recorridos vitales que cuentan cómo convertir las cargas que los condenaban a ser pacientes, en características que hacen de ellos seres únicos. Irrepetibles. Obtener referentes cuando se padece una enfermedad minoritaria resulta más complicado. Por eso y porque es un contenido de interés para todos los demás, hemos pensado en iniciar un viaje por las biografías de otras celebridades. Estad pues muy atentos, que en breve dará comienzo en ilustratura el desfile de: