Este
es nuestro segundo día de las Enfermedades Raras. Tal como hicimos el año
pasado, queríamos acercarnos y acercaros a las conciencias colectivas lo que
supone realmente convivir con una de estas enfermedades. Y si en 2013 hicimos
un llamamiento a la igualdad y a las miradas solidarias, nos hemos ido dando
cuenta de que, quizá, sea mejor conocer de manera más concreta uno de los escollos
inevitables que deben superar, día a día, familias y afectados.
A
estas alturas conocemos bien la teoría: una enfermedad rara es aquella que
afecta a menos de 5 personas por cada 10000 habitantes. Sabemos que en España,
el total de personas afectadas por una de estas enfermedades es de 3 millones. Según la OMS, esta pandemia afecta al 7% de la
población mundial. Y sabemos que existen
cerca de 7000 enfermedades raras. Pero, ¿nos hacemos inmunes a las cifras?
¿Llega un momento en que no somos capaces de asimilarlas, de ponerlas sobre un
plano concreto de realidad?
Creemos
que muy posiblemente sea así. El día a día es un variado bombardeo de
porcentajes y números de más de seis cifras que nuestra mente ha renunciado
a interpretar. No podría hacerlo. Por
eso, vamos a intentar romper el muro estadístico, la perspectiva global.
Olvidémosla y centrémonos en una vida concreta y, en este caso, ficticia, pero
que bien podría ser el caso de cualquiera de nosotros.
Sandra
se pregunta a menudo por qué. Y el porqué de su pregunta se descompone en porqués
distintos.