Hace algo más de un año nos embarcamos en esta
aventura artística, literaria y solidaria rodeados de amigos que a lo largo de todo este tiempo nos han aportado más que unas letras o unas líneas de color.
Ya son 11 los
capítulos que hemos publicado en este blog, pudiéndolos leer online, descargarlos en pdf y saborearlos en cualquier sitio y momento e incluso
escucharlos, facilitando así su disfrute a las personas con dificultades visuales. Y 14 las
ilustraciones que dan color a los 10 primeros capítulos.
El camino no ha sido fácil y hemos tenido que saltar algún que otro obstáculo, hemos recibido muchas alegrías y algunas tristezas, como la noticia que nos llegó el pasado 9 de junio
Nicolás Beltrán, quien fuera presidente de la
Asociación Síndrome de Marfan – SIMA nos dejaba…
Se fue en el viento,
quedó en mi sangre.
Volvió en el aire.
Tras cada bache hay que reponerse y como “
el desierto está lleno de esperanzas”, continuamos con nuestro granito de arena intentando dar a conocer el
Síndrome de Marfan, una enfermedad que por minoritaria podría pasar desapercibida, como si fuera invisible, y por ese motivo pusimos en juego una campaña divulgativa
píldora a píldora en Twitter y Facebook mediante las
#PíldoraSM, para después recopilarlas en nuestro
Botiquín SM, con la que tratamos de dar difusión a distintos aspectos del Síndrome de Marfan: información, datos estadísticos, claves para los afectados por este síndrome... También con la difusión de artículos o
reportajes sobre la enfermedad, las personas que la padecen y sus familias y en los que nos aseguran que ellos viven “la normalidad de una forma diferente”, pues cómo se titula uno de ellos “
Yo no soy raro, la rara es la enfermedad”. Y gracias a nuestros queridos
#marfanilustres, personajes ilustres como Michael Phelps, Abraham Lincoln o Flo Hyman, que padecen o podrían haber padecido el síndrome de Marfan descubrimos que convivir con una enfermedad rara no está reñido con la obtención de éxito en muchas y variadas disciplinas.
Comenzamos el 2014 con mucha más ilusión, energía y entusiasmo y os deseamos todo lo mejor para este año que empieza.