En otras publicaciones, os hemos hablado de qué es el Síndrome de Marfan pero quizás nos falta conocer un poco más sobre la vida real de las personas que presentan esta condición. De hecho, en nuestra publicación informativa sobre el Síndrome de Marfan, uno de los comentaristas nos preguntó que cómo era vivir al lado de una persona con el síndrome. Hoy contestaremos esa pregunta con un fabuloso reportaje, llamado "Síndrome de Marfan: Yo no soy raro, la rara es la enfermedad". Se trata de 2 videos de aproximadamente 15 minutos cada uno, donde se entrevistan a 2 familias que conviven con personas con el Síndrome de Marfan. El documental pertenece a la serie titulada "Yo no soy raro, la rara es la enfermedad", creados por la revista Vis-à-Vis, el primer magazine en español totalmente gratuito editado para tablets. Aquí os dejamos el enlace de su canal en youtube, donde podrán ver los reportajes de otras condiciones clínicas raras, que es necesario que conozcamos mejor.
Y antes de presentaros los 2 videos, rescato como reflexión una frase pronunciada por una de las entrevistadas en el documental, donde nos asegura que ellos viven "la normalidad de una forma diferente". Es necesario recordar que aun dadas las características de los sujetos que presentan el Síndrome de Marfan, es posible para ellos, y sus familiares, siempre que reciban las atenciones adecuadas, vivir una vida normal, tranquila y feliz. Asociaciones como SIMA, a quien van dirigido este proyecto de novela ilustrada, hacen más fácil la vida de personas como las que verán a continuación.
Esperamos vuestros comentarios.
Muy interesantes los dos videos. Esto nos acerca un poco más a la problemática de estas personas y sus familiares. Uno de los testimonios dice que antiguamente en la familia sospechaban que había "algo" que acababa con la vida de los familiares de forma prematura pero no sabían qué era, ni siquiera sabían que se trataba de una enfermedad. Me da pánico pensar que antes se podía vivir con la enfermedad, y estar arriesgando la vida en cada momento y no ser consciente de ello. Por suerte ahora se puede diagnosticar y tratar, eso no significa que deje de ser duro pero se pueden tomar medidas preventivas.
ResponderEliminarA mí me pareció muy llamativo todo lo del proceso para poder quedar embarazados, sin riesgo de que el niño nazca con el Síndrome, y mucho mejor, evitando que la mutación que da pie a la existencia del Síndrome se siga perpetuando de generación en generación. Es un proceso largo, costoso y tedioso; y por ende los Estados deberían propiciar los recursos para que todos puedan acceder a ello. Me gustó mucho este reportaje.
ResponderEliminarEsto de poder saber qué sienten, qué sintieron al saber que tenían el síndrome de Marfan, ver la fuerza de esas dos mujeres, es fundamental para conocer un poco más el día a día de las personas que padecen esta enfermedad y el de sus familias.
ResponderEliminarMuchas gracias por compartirlo. Supongo que romper la barrera del silencio y dar la cara debe ser tremendo. Sois unos valientes.
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