tag:blogger.com,1999:blog-8396480436995317021.post2013173177476988245..comments2022-03-02T05:48:50.524+01:00Comments on ilustratura - Novela ilustrada en colaboración: YO NO SOY RARO, LA RARA ES LA ENFERMEDADAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/15480165142680036408noreply@blogger.comBlogger4125tag:blogger.com,1999:blog-8396480436995317021.post-40186564293554725102012-12-25T22:23:05.431+01:002012-12-25T22:23:05.431+01:00Muchas gracias por compartirlo. Supongo que romper...Muchas gracias por compartirlo. Supongo que romper la barrera del silencio y dar la cara debe ser tremendo. Sois unos valientes.<br />OlgaRThttps://www.blogger.com/profile/01833218505050010613noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8396480436995317021.post-32355146212922895862012-12-18T20:19:51.360+01:002012-12-18T20:19:51.360+01:00Esto de poder saber qué sienten, qué sintieron al ...Esto de poder saber qué sienten, qué sintieron al saber que tenían el síndrome de Marfan, ver la fuerza de esas dos mujeres, es fundamental para conocer un poco más el día a día de las personas que padecen esta enfermedad y el de sus familias.Nataliahttps://www.blogger.com/profile/03426613199746882154noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8396480436995317021.post-83705030385847423752012-12-18T17:37:26.797+01:002012-12-18T17:37:26.797+01:00A mí me pareció muy llamativo todo lo del proceso ...A mí me pareció muy llamativo todo lo del proceso para poder quedar embarazados, sin riesgo de que el niño nazca con el Síndrome, y mucho mejor, evitando que la mutación que da pie a la existencia del Síndrome se siga perpetuando de generación en generación. Es un proceso largo, costoso y tedioso; y por ende los Estados deberían propiciar los recursos para que todos puedan acceder a ello. Me gustó mucho este reportaje.Víctor Mosqueda Allegrihttps://www.blogger.com/profile/17493525375757368000noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8396480436995317021.post-73026142434535243382012-12-18T10:50:46.522+01:002012-12-18T10:50:46.522+01:00Muy interesantes los dos videos. Esto nos acerca u...Muy interesantes los dos videos. Esto nos acerca un poco más a la problemática de estas personas y sus familiares. Uno de los testimonios dice que antiguamente en la familia sospechaban que había "algo" que acababa con la vida de los familiares de forma prematura pero no sabían qué era, ni siquiera sabían que se trataba de una enfermedad. Me da pánico pensar que antes se podía vivir con la enfermedad, y estar arriesgando la vida en cada momento y no ser consciente de ello. Por suerte ahora se puede diagnosticar y tratar, eso no significa que deje de ser duro pero se pueden tomar medidas preventivas.Vicente Mateo Serrahttps://www.blogger.com/profile/07838480339762432327noreply@blogger.com