ÚLTIMOS COMENTARIOS

miércoles, 1 de enero de 2014

Feliz 2014

Hace algo más de un año nos embarcamos en esta aventura artística, literaria y solidaria rodeados de amigos que a lo largo de todo este tiempo nos han aportado más que unas letras o unas líneas de color.

Ya son 11 los capítulos que hemos publicado en este blog, pudiéndolos leer online, descargarlos en pdf y saborearlos en cualquier sitio y momento e incluso escucharlos, facilitando así su disfrute a las personas con dificultades visuales. Y 14 las ilustraciones que dan color a los 10 primeros capítulos.

El camino no ha sido fácil y hemos tenido que saltar algún que otro obstáculo, hemos recibido muchas alegrías y algunas tristezas, como la noticia que nos llegó el pasado 9 de junio Nicolás Beltrán, quien fuera presidente de la Asociación Síndrome de Marfan – SIMA nos dejaba…

Se fue en el viento,

quedó en mi sangre.


Volvió en el aire. 

Tras cada bache hay que reponerse y como “el desierto está lleno de esperanzas”, continuamos con nuestro granito de arena intentando dar a conocer el Síndrome de Marfan, una enfermedad que por minoritaria podría pasar desapercibida, como si fuera invisible, y por ese motivo pusimos en juego una campaña divulgativa píldora a píldora en Twitter y Facebook mediante las #PíldoraSM, para después recopilarlas en nuestro Botiquín SM, con la que tratamos de dar difusión a distintos aspectos del Síndrome de Marfan: información, datos estadísticos, claves para los afectados por este síndrome... También con la difusión de artículos o reportajes sobre la enfermedad, las personas que la padecen y sus familias y en los que nos aseguran que ellos viven “la normalidad de una forma diferente”, pues cómo se titula uno de ellos “Yo no soy raro, la rara es la enfermedad”. Y gracias a nuestros queridos #marfanilustres, personajes ilustres como Michael Phelps, Abraham Lincoln o Flo Hyman, que padecen o podrían haber padecido el síndrome de Marfan descubrimos que convivir con una enfermedad rara no está reñido con la obtención de éxito en muchas y variadas disciplinas.

Comenzamos el 2014 con mucha más ilusión, energía y entusiasmo y os deseamos todo lo mejor para este año que empieza.


2 comentarios:

  1. Feliz 2014, un fuerte abrazo a todos los compañeros de ilustratura que lo hacéis posible :-)

    ResponderEliminar
  2. Feliz año, y que el 2014 nos traiga la novela ya acabada, editada, con su portadita, su título y todo arregladito ;)

    ResponderEliminar