MARFANILUSTRE: AKENATÓN

Pocas semanas atrás conocimos a Abraham Lincoln. Supimos entonces que, no hace demasiado tiempo, cuando a alguien se le diagnosticaba síndrome de Marfan, muy probablemente, el primer referente que tenía sobre otros afectados era el célebre presidente de los EEUU. Bien, pues hubo otro personaje que le seguía de muy cerca en eso de postular como único (en apariencia) compañero de travesía en el desierto que comporta padecer  cualquier enfermedad minoritaria. A pesar de que nos queda algo alejado en el tiempo y de que probablemente fuese alguien con quien nos entenderíamos poco, esta semana vamos a acercarnos a él algo más. Nos referimos al faraón Akenatón.

Conozcamos un poquito su contexto.

INFORMACIÓN SOBRE MARFAN Y ENTREVISTA A JAVIER BOTET EN "TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS" DE RTVE

Hace poco comenzó en RTVE un programa sobre enfermedades raras llamado Todos somos raros, todos somos únicos. Se emite en la 2 los sábados a las 12:30 h. En el programa de esta semana hablan sobre la enfermedad "piel de mariposa", sobre el Síndrome de Moebius y a partir del minuto 12:30 lo hacen sobre el Síndrome de Marfan.

En el programa, Isabel Gemio entrevista al actor e ilustrador Javier Botet que cuenta cómo ha vivido con la enfermedad desde que nació y cómo se ha valido de ella en beneficio de su carrera profesional. En palabras de Javier: "Mi enfermedad no es una ventaja, yo la he convertido en ventaja".

En el reportaje también habla sobre la enfermedad el doctor Fernando Rodríguez Pascual, biólogo molecuar del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa.

 

Sobre el Síndrome de Marfan a partir del minuto 12:30.

EN EL CAPÍTULO ANTERIOR...

RESUMEN DEL CAPÍTULO 11

FRÍO por Miguel Ángel Rodrigo Jiménez

El trayecto entre la Catedral y la Abeja Reina resulta demasiado lento a causa de la masa humana que ha tomado las calles tras la convocatoria de la Corporación, que pretende llevarla al Monte de la Arboleda CoDos, al norte de la Colmena. Por ese motivo, Sofía y Frank, los dos miembros de la Resistencia que acompañan a Zach, Sam, Nicole y Allison, deciden seguir una ruta alternativa para alcanzar el antiguo Hospital de Beneficencia, donde les espera un Viento Negro. Durante el viaje, Allison revela al fin su poder: es capaz de anticipar el futuro. La segunda precognición de la doctora Bradley le revela que los Ángeles de la Muerte van a atacar la Catedral. Sam logra avisar a Caroline, que permanece en el templo junto con Patricia, Robinson, el padre Maydana y otros miembros del MMR y a Resistencia a fin de que cuenten con la ventaja del factor sorpresa.

En la Abeja Reina, Maugé recibe a Hugo Pedraza, el padre de Maggie. Éste explica a Christopher que, de las cuatro rocas alienígenas, sólo una de ellas puede considerarse de “los suyos”. Las otras tres son enemigas. Ross trata de comprender y exige a Maugé una explicación mientras Maggie ayuda a su padre en el proceso de eclosión de las larvas del primer Mesías. Maugé le cuenta que tanto los ellos como los visitantes del primer Mesías son humanos cuya evolución ha seguido caminos distintos. Ambos grupos de humanos, terrestres y visitantes (procedentes de un planeta llamado Área) son fruto del experimento cósmico de una especie de homínido de características letales. 

Entretanto, Rickmont ultima los detalles de su plan de defensa. Y con él, el resto del planeta, los ejércitos regulares y las divisiones Némesis de todas las colmenas, se preparan para recibir a los cuatro Mesías que amenazan desde el cielo. La última de sus órdenes es destruir la Abeja Reina. 

A pesar de un primer asalto favorable a los ocupantes de la Catedral, los Ángeles de la Muerte se rehacen y logran sorprenderlos. Bajo las órdenes de Inferno, un alienígena de mirada gris, a punto están de aplastar a cuantos están entre los muros de la Catedral. En ese instante, Inferno recibe una notificación de Rickmont para que aborte la misión: ha localizado a los híbridos. Inferno necesita saber dónde están, pues Sam, Nicole y Allison son el auténtico objetivo que persigue, más allá de las órdenes de Rickmont. Por eso, abandona a su hueste para ir en busca del Ministro. 

Tras la marcha de Inferno llegan a la Catedral Jaques y lo que queda de la Resistencia para reducir definitivamente a los Ángeles de la Muerte.

Inferno logra dar con Rickmont, escondido y protegido en el estadio de los Salamanders. Invade su mente de manera brutal, destruyendo cada centímetro cúbico de materia gris y arrasando con recuerdos, pensamientos y percepciones. El Ministro extingue sus últimas horas de vida. Inferno ha averigua donde están los híbridos. 

El Viento Negro que habían venido a encontrar en el abandonado Hospital de Beneficencia no funciona. Sofía, Frank y Jensen tratan de arreglarlo cuando se ven sorprendidos por el ataque de otro Viento Negro. Tras un enfrentamiento complicado, la situación concluye con Sofía, Frank, Nicole, Allison (gravemente herida en una pierna), Zach y Sam encerrados en el edificio del hospital, que permanece sellado tras la aplicación de un campo de fuerza. Jensen, muy mermado de facultades y dominado por temblores y calambres, consecuencia del excesivo tiempo que lleva utilizando el EMT, ha quedado asilado de ellos en el exterior. Cuando el ataque cesa, Jensen logra retirarse el dispositivo de la frente y queda inconsciente.

La noche avanza en el interior del hospital plagándose de revelaciones calladas, de confesiones inconvenientes, imposibles y traslúcidas. De entre todas ellas, una se vuelve crucial para el devenir de sus caminos: se activa en Sam el recuerdo de su memoria genética.

Poco antes del amanecer, Jensen es despertado por un nuevo amigo: Nero (al que bautizará él mismo), un perro gracias al abrigo del cual ha llegado a sobrevivir al terrible frío de la noche. De repente, del cielo desciende un hombre que en verdad no es un hombre: es Inferno. Jensen se colca de nuevo el EMT para afrontar el combate inminente. A pesar de lograr herir al alienígena, el enfrentamiento termina con la vida del joven soldado. 

Al amanecer, la primera de las rocas espaciales, la proveniente de Área, es destruida.

III. CONOCE LA OBRA DE... VÍCTOR MOSQUEDA ALLEGRI: DUELO AL MEDIODÍA

Víctor Mosqueda Allegri escribe el capítulo 8 y 12. Conoce su arte en la literatura con este thriller psicológico enlazado directamente desde su blog.

"El dedo índice y el medio de la mano derecha permanecían erguidos y juntos, uno al lado del otro, como siameses paranoicos, mirando a izquierda y derecha, apuntando en todas direcciones, danzando errantes por el aire. El dedo gordo, doblado, (...)

Título: DUELO AL MEDIODÍA Autor: Víctor Mosqueda Allegri. Nota a la Sinopsis: Por petición del autor no aparece ninguna sinopsis ya que, por tratarse de un cuento corto, podría dañar el efecto sorpresa. Género: Thriller Psicológico. Enlace: http://convictoryconfeso.wordpress.com/2011/10/15/duelo-al-mediodia/

ENTREVISTA A VÍCTOR MOSQUEDA ALLEGRI. ESCRITOR

"ANTES DE SENTARME A ESCRIBIR, OCURRE LA VIDA". Amante de la microficción, Víctor Mosqueda Allegri, escritor encargado del capítulo 8 y 12, no se queda corto en palabras para hablarnos de su pasión por la escritura en esta entrevista.

ESCRIBIR

 Cómo empezaste a escribir? ¿Quién te leía al principio?
Hubo un cúmulo de causas: 1. adolescencia, 2. ingenuidad, 3. oposicionismo, 4. tiempo libre. Afortunadamente, después de un período de 3 años escribiendo sin saber nada de literatura, sin haber leído nada de literatura, sin tener lectores que me pudiesen dar una visión crítica de lo que hacía, llegó a mis 18 años un taller de poesía que me cambió las perspectivas. Empecé a leer buenos autores, a tratar de copiarlos, a estudiarlos; pero todavía me quedaban resabios de aquella adolescencia-ingenuidad-oposicionismo, sólo que con menos tiempo libre. Hicieron falta unos 2 o 3 años más para que aprendiera el valor de la autocrítica y la crítica externa (lo fui aprendiendo por partes, y a través de duros golpes al ego), y ya para entonces, empecé un camino de unos 6 o 7 años, que me lleva al punto en el que estoy hoy, donde ya me he definido por un género (narrativa breve), donde siento que ya hay una voz narrativa estable en mí (relativamente) y donde puedo sentirme a gusto con muchas de las cosas que produzco. Sin embargo, siento que todavía estoy inmerso en este viaje iniciático por el camino de las letras; quizás ya al final de ese viaje, pero todavía en él. Afortunadamente, en el trayecto me he hecho de grandes amigos, muchos de ellos muy buenos lectores, que son capaces de darme una visión crítica de mi trabajo, con la cual he ido avanzando poco a poco, y continuaré avanzando.

II. CONOCE LA OBRA DE... VÍCTOR MOSQUEDA ALLEGRI: DOS DE LA MAÑANA

¿Y quién es Víctor Mosqueda Allegri además de uno de los revisores de trama de la novela? La respuesta es fácil: el escritor del capítulo 8 y del 12. ¿Quieres saber como se las gasta con la pluma y el tintero? No se hable más, ponemos a tu alcance uno de sus relatos de su blog.

"Eran ya pasadas las dos de la mañana. Reptó en silencio, como una salamandra ciega, por las escaleras de incendio, hasta el último piso. Conforme subía más alto, se alejaba de la última fuente de luz —la coctelera encendida y muda de una ambulancia estacionada en la esquina— y ya solo (...)"

Título: DOS DE LA MAÑANA Autor: Víctor Mosqueda Allegri  Nota a la Sinopsis: Por petición del autor no aparece ninguna sinopsis ya que, por tratarse de un cuento corto, podría dañar el efecto sorpresa. Género: Thriller psicológico / Cuento surrealista Enlace: http://convictoryconfeso.wordpress.com/2011/10/20/dos-de-la-manana/

I. CONOCE LA OBRA DE... VÍCTOR MOSQUEDA ALLEGRI: TECH REVIEW: NIKON CAMERALUCINATION DH-10

Mientras esperamos el nuevo capítulo presentamos a su autor, Víctor Mosqueda Allegri, desde Venezuela, con un cuento de ciencia ficción para que conozcamos su faceta de escritor.

"Cuando me enteré que ya había salido al mercado la Nikon Cameralucination DH-10, el primer dispositivo capaz de fotografiar exactamente lo que el ojo humano veía durante las alucinaciones, inmediatamente fui a comprarme unos hongos muy fuertes, que venden (...)"

Título: TECH REVIEW: NIKON CAMERALUCINATION DH-10 Autor: Víctor Mosqueda Allegri Nota a la Sinopsis: Por petición del autor no aparece ninguna sinopsis ya que, por tratarse de un cuento corto, podría dañar el efecto sorpresa. Género: Cuento de ciencia ficción / Cuento del absurdo. Enlace: http://convictoryconfeso.wordpress.com/2012/09/20/tech-review-nikon-cameralucination-dh-10/

Feliz 2014

Hace algo más de un año nos embarcamos en esta aventura artística, literaria y solidaria rodeados de amigos que a lo largo de todo este tiempo nos han aportado más que unas letras o unas líneas de color.

Ya son 11 los capítulos que hemos publicado en este blog, pudiéndolos leer online, descargarlos en pdf y saborearlos en cualquier sitio y momento e incluso escucharlos, facilitando así su disfrute a las personas con dificultades visuales. Y 14 las ilustraciones que dan color a los 10 primeros capítulos.

El camino no ha sido fácil y hemos tenido que saltar algún que otro obstáculo, hemos recibido muchas alegrías y algunas tristezas, como la noticia que nos llegó el pasado 9 de junio Nicolás Beltrán, quien fuera presidente de la Asociación Síndrome de Marfan – SIMA nos dejaba…

Se fue en el viento,

quedó en mi sangre.

Volvió en el aire. 

Tras cada bache hay que reponerse y como “el desierto está lleno de esperanzas”, continuamos con nuestro granito de arena intentando dar a conocer el Síndrome de Marfan, una enfermedad que por minoritaria podría pasar desapercibida, como si fuera invisible, y por ese motivo pusimos en juego una campaña divulgativa píldora a píldora en Twitter y Facebook mediante las #PíldoraSM, para después recopilarlas en nuestro Botiquín SM, con la que tratamos de dar difusión a distintos aspectos del Síndrome de Marfan: información, datos estadísticos, claves para los afectados por este síndrome... También con la difusión de artículos o reportajes sobre la enfermedad, las personas que la padecen y sus familias y en los que nos aseguran que ellos viven “la normalidad de una forma diferente”, pues cómo se titula uno de ellos “Yo no soy raro, la rara es la enfermedad”. Y gracias a nuestros queridos #marfanilustres, personajes ilustres como Michael Phelps, Abraham Lincoln o Flo Hyman, que padecen o podrían haber padecido el síndrome de Marfan descubrimos que convivir con una enfermedad rara no está reñido con la obtención de éxito en muchas y variadas disciplinas.

Comenzamos el 2014 con mucha más ilusión, energía y entusiasmo y os deseamos todo lo mejor para este año que empieza.