YO NO SOY RARO, LA RARA ES LA ENFERMEDAD

En otras publicaciones, os hemos hablado de qué es el Síndrome de Marfan pero quizás nos falta conocer un poco más sobre la vida real de las personas que presentan esta condición. De hecho, en nuestra publicación informativa sobre el Síndrome de Marfan, uno de los comentaristas nos preguntó que cómo era vivir al lado de una persona con el síndrome. Hoy contestaremos esa pregunta con un fabuloso reportaje, llamado "Síndrome de Marfan: Yo no soy raro, la rara es la enfermedad". Se trata de 2 videos de aproximadamente 15 minutos cada uno, donde se entrevistan a 2 familias que conviven con personas con el Síndrome de Marfan. El documental pertenece a la serie titulada "Yo no soy raro, la rara es la enfermedad", creados por la revista Vis-à-Vis, el primer magazine en español totalmente gratuito editado para tablets. Aquí os dejamos el enlace de su canal en youtube, donde podrán ver los reportajes de otras condiciones clínicas raras, que es necesario que conozcamos mejor.  Y antes de presentaros los 2 videos, rescato como reflexión una frase pronunciada por una de las entrevistadas en el documental, donde nos asegura que ellos viven "la normalidad de una forma diferente". Es necesario recordar que aun dadas las características de los sujetos que presentan el Síndrome de Marfan, es posible para ellos, y sus familiares, siempre que reciban las atenciones adecuadas, vivir una vida normal, tranquila y feliz. Asociaciones como SIMA, a quien van dirigido este proyecto de novela ilustrada, hacen más fácil la vida de personas como las que verán a continuación.  Esperamos vuestros comentarios.

         

III. CONOCE LA OBRA DE... CHUS DÍAZ. TRES MIRADAS NOCTURNAS.

Para conocer un poco mejor a la escritora del capítulo 9, Chus Díaz, os presentamos este relato suyo donde colabora con dos ilustradores también de nuestro proyecto, Rafa Mir y Susana Rosique.

"Luna

Cuando Luna sale a escena, blanca y pletórica, todos se fijan en ella. Unos la admiran y lanzan suspiros poéticos, inspirados por su belleza. Otros la envidian y urden terroríficas leyendas a su costa. Se diría que a Luna (...)"

Título: TRES MIRADAS NOCTURNAS Autora: Chus Díaz. Sinopsis: A la luna le gusta espiar el mundo a través de una mirilla secreta abierta en medio del cielo. Desde su escondite, sigue los pasos de los seres que habitan la noche. Esta noche se ha fijado en una joven de andar apresurado que avanza por un callejón oscuro… “Tres miradas nocturnas” son tres microrrelatos entrelazados que muestran diferentes puntos de vista de una misma historia. Género: Fantasía, intriga, humor Enlace: http://surcandoediciona.wordpress.com/2011/06/30/tres-miradas-nocturnas/

ENTREVISTA A CHUS DÍAZ. ESCRITORA

"PARA MÍ, EXISTEN DOS TIPOS DE BUENOS LIBROS: LOS QUE TE GUSTAN Y LOS QUE ADMIRAS". Con esta entrevista conocemos un poco más a Chus Díaz, la escritora encargada del capítulo 9 y una gran aficionada a la microliteratura (muy presente en su perfil de Twitter).

ESCRIBIR

 ¿Cómo empezaste a escribir? ¿Quién te leía al principio?
El origen de todo esto fueron las redacciones literarias que nos mandaban como deberes en el colegio. Para muchos eran una obligación; para mí, una vía de escape. Así que mis primeros lectores fueron la profesora de Literatura... y mis padres, claro.

 ¿Qué género es tu favorito? ¿Algún link donde podamos ver o leer algo sobre tu obra reciente?
Suelo escribir literatura infantil. A nivel de formato, me siento más cómoda con el cuento que con la novela. Y últimamente me estoy aficionando a la microliteratura...

MARFANILUSTRE: FLO HYMAN

A principios de los años 80, el voleibol femenino en Estados Unidos no pasaba del umbral de deporte amateur. Pero en el transcurso de la década, la selección norteamericana se haría con la medalla plata en los Juegos Olímpicos de los Ángeles. 

Un equipo formado por auténticas estrellas fue el encargado de superar la falta de patrocinio, la escasez de medios y equipos y de hacer crecer como nunca hasta entonces el interés por su deporte. Y no es de extrañar, pues en aquella constelación de jugadoras de oro que ganaron la plata, brillaba con luz propia la que llegó a ser bautizada por el seleccionador olímpico, Arie Selinger,  como  «La diosa del voleibol».

Si tenéis vértigo, coged aire antes de seguir leyendo, pues hoy volaremos alto, muy por encima de la red. 

Conozcamos a Flo Hyman.

MARFANILUSTRE: PETER LA ANGUILA

♪♪Yo soy el caballo de Tila
mejor conocido como Peter la Anguila.

Este es el estilo de Peter la Anguila,
de Peter la Anguila, de Peter la Anguila ♪♪.

Sólo con leer la letra de esta canción ya te llegan las vibraciones, si la escuchas no dejarás de moverte y si además ves el video sintonizarás en seguida con la onda de Peter la Anguila, su autor.

Y es que este video en YouTube ha conseguido millones de visitas gracias a la peculiar coreografía y al ritmo pegadizo de la canción sumado a los movimientos divertidos de Peter la Anguila tan bien sincronizados con su llamativo físico: tan alto y delgado, y con las extremidades tan largas que se diría que padece el Síndrome de Marfan. Y así es, tal y como reconoce él mismo en su web (http://ask.fm/tuanguilapeter) donde responde abiertamente a los comentarios que sus seguidores le hacen: 

“yo nací con Síndrome de Marfan, no es nada de bueno, porque le afecta a más de 5.000 personas en el mundo. Es una enfermedad rara del tejido conectivo que afecta el esqueleto, los pulmones, el corazón y vasos sanguíneos. Esto comenzó a llegar a mí a partir de cuando tenía 5 años con dedos, piernas y brazos extraordinariamente largos.”

Su verdadero nombre es Pedro Millán Hernández, nació en Cuba y con 10 años salió de su país natal junto a su madre para exiliarse en Miami. Allí, de la mano de los productores Los Pichy Boys se ha convertido en toda una revelación musical y una revolución en Internet con el tema del que antes hablábamos: El estilo de Peter La Anguila.

En sus temas se describe a sí mismo como: "sexy, rico, las nenas se mueren por mis huesos" y se hace llamar un "Sex symbol since 1990". Usa brackets y causa simpatía con sus originales movimientos, que emulan el movimiento de una anguila. En el clip se le puede ver huyendo de mujeres que lo acosan, bailando y rapeando en diferentes playas.

Otros éxitos de Peter la Anguila son El ritmo Pakatun y Amarte a ti, ambos de 2013. Desde ilustratura le felicitamos por sus éxitos y le deseamos que siga progresando en su carrera artística. 

Desde hoy Peter la Anguila ingresa en el club de marfanilustres de ilustratura y para celebrarlo nos vamos bailando con su estilo, el estilo de Peter la Anguila, como en el vídeo de su tema más famoso que no podía ser otro que ♪♪el estilo de Peter la Anguila, de Peter la Anguila, de Peter la Anguila ♪♪. A bailaaar!!!! http://www.youtube.com/watch?v=t4PTtXIQ3vs

Fuentes consultadas:
BUENAMUSICA.COM
http://www.buenamusica.com
Peter la anguila ✔OFICIAL
http://ask.fm/tuanguilapeter

II. CONOCE LA OBRA DE... CHUS DÍAZ. CLUEDO

Estamos en proceso de escritura del capítulo 9. Chus Díaz es su autora, y de ella presentamos este divertido relato alrededor de los personajes de este famoso juego.

"-Que nadie abandone el tablero de juego -ordenó el inspector-. El Dr. Lemon ha vuelto a ser asesinado. Y ya van tres veces esta semana. ¿Es que no se cansarán ustedes nunca de esta historia? 

Un murmullo de fastidio se extendió entre los habitantes de la mansión. Antes de que el inspector (...)"

Título: CLUEDO Autora: Chus Díaz. Sinopsis: ¿Alguien se ha planteado alguna vez cómo deben de sentirse los personajes del Cluedo, repitiendo la misma historia de crimen y suspense partida tras partida? ¿De dónde han salido, cuál es su profesión, qué relación hay entre ellos? Eso es lo que intenta desentrañar este hipercuento en busca de asesino. Como en una partida del popular juego de mesa, la historia plantea múltiples desenlaces: el lector decide con cuál quedarse. Género: Suspense y humor Enlace: http://www.mondorino.com/cluedo/

I. CONOCE LA OBRA DE... CHUS DÍAZ. LA PALABRA ENTRE LÍNEAS

Chus Díaz es la encargada de escribir el capítulo 9. En su blog nos presenta un divertido juego literario donde hay que descubrir la palabra que falta en los microrrelatos que nos propone. ¿Te animas a participar?

Título: LA PALABRA ENTRE LÍNEAS Autora: Chus Díaz. Sinopsis: Una colección de microrrelatos juguetones. O quizás un catálogo de adivinanzas literarias. “La palabra entre líneas” es un proyecto en forma de blog que combina literatura y juego. Cada semana se publica en el blog un cuento breve inspirado en una palabra concreta. La palabra en cuestión no aparece en el texto, pero puede leerse entre líneas. Al lector le toca descubrir de qué palabra se trata. Como únicas pistas cuenta con su inicial, el número de letras, el tipo de palabra y, por supuesto, el argumento del microrrelato. Género: Microrrelatos con adivinanza. Enlace: http://chusdiaz.wordpress.com/

FALLO DEL CONCURSO PARA CONOCER AL AUTOR DEL CAPÍTULO 10

¡Hola! Hoy teníamos que anunciar el fallo del concurso y eso es lo que vamos a hacer. Muchas gracias a todos los que habéis participado. Ya sabemos quién escribirá el capítulo 10 de nuestra novela:

La ganadora es Leticia de Juan Palomino con su relato Echando a volar ¡ENHORABUENA! Bienvenida a nuestra familia.

Recordad que mañana es día 1 pero no tendremos publicaciones, ni de capítulo ni de ilustraciones, ya que el capítulo 9 de Chus Díaz se publicará en octubre. Seguimos adelante.

BASES DEL CONCURSO PARA ESCRITORES QUE QUIERAN ESCRIBIR EL CAPÍTULO 10

1.       ¿EN QUÉ CONSISTE EL CONCURSO?

Desde ilustratura lanzamos un concurso de relatos para conocer al que será el escritor/a del capítulo 10 de nuestra novela ilustrada en colaboración.

2.       ¿QUIÉN PUEDE PARTICIPAR?

BUSCAMOS UN ESCRITOR/A

Hoy tenemos una noticia triste que dar y es que nuestro nuestro amigo Llorenç Solaz ha decidido abandonar el proyecto, por tanto queda una plaza libre en el equipo titular de escritores y hemos pensado en abrir el proyecto a nuestros seguidores porque creemos y confiamos en que os gustaría participar.

Así pues vamos a hacer un concurso para ver quien escribe el capítulo 10. Aunque el de Llorenç era el 9, para que el escritor ganador tenga al menos un mes para ponerse al día con la novela, hemos retrasado un turno.

Estad atentos porque hoy mismo colgaremos las bases.