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viernes, 28 de febrero de 2014

RARAS, HUÉRFANAS Y OLVIDADAS

Este es nuestro segundo día de las Enfermedades Raras. Tal como hicimos el año pasado, queríamos acercarnos y acercaros a las conciencias colectivas lo que supone realmente convivir con una de estas enfermedades. Y si en 2013 hicimos un llamamiento a la igualdad y a las miradas solidarias, nos hemos ido dando cuenta de que, quizá, sea mejor conocer de manera más concreta uno de los escollos inevitables que deben superar, día a día, familias y afectados.

A estas alturas conocemos bien la teoría: una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10000 habitantes. Sabemos que en España, el total de personas afectadas por una de estas enfermedades es de 3 millones.  Según la OMS, esta pandemia afecta al 7% de la población mundial. Y sabemos que  existen cerca de 7000 enfermedades raras. Pero, ¿nos hacemos inmunes a las cifras? ¿Llega un momento en que no somos capaces de asimilarlas, de ponerlas sobre un plano concreto de realidad?
Creemos que muy posiblemente sea así. El día a día es un variado bombardeo de porcentajes y números de más de seis cifras que nuestra mente ha renunciado a  interpretar. No podría hacerlo. Por eso, vamos a intentar romper el muro estadístico, la perspectiva global. Olvidémosla y centrémonos en una vida concreta y, en este caso, ficticia, pero que bien podría ser el caso de cualquiera de nosotros.

Sandra se pregunta a menudo por qué. Y el porqué de su pregunta se descompone en porqués distintos. 

sábado, 28 de septiembre de 2013

BOTIQUÍN SM

En este espacio publicamos semanalmente aquellas píldoras que han estado en las redes la semana anterior. Las encontraréis clasificadas por grupos temáticos, de manera que, además de facilitar la búsqueda, quedará más claro el alcance potencial de las manifestaciones del síndrome de Marfan.

ADVERTENCIA
  • Si olvidasteis tomar alguna de nuestras Píldoras para el síndrome de Marfan de las redes, tranquilos, aquí podréis encontrarlas de nuevo.
  • Repetid tantas veces como queráis, saboreadlas, mezcladlas unas con otras y difundidlas, pues su consumo no presenta contraindicaciones.
  • En caso de cruce casual o programado con vuestro médico o farmacéutico, es aconsejable que lo invitéis también a conocer y difundir toda esta información.

PÍLDORAS SM

ASPECTOS GENERALES

El síndrome de Marfan es una enfermedad hereditaria del tejido conectivo que afecta principalmente a los sistemas cardiovascular, ocular y músculo-esquelético.

El SM afecta a la mayoría de órganos y tejidos, sobre todo al esqueleto, pulmones, ojos, corazón y la aorta.

miércoles, 26 de junio de 2013

ENTREVISTA A JAVIER BOTET

La imaginación me está jugando una mala pasada. Me digo que es porque pocas veces suelo ejercer como periodista (pocas suelo intentarlo, siquiera). Pero lo que teme temer mi subconsciente, en verdad, es al personaje. A su leyenda. Mi asustado inconsciente y mi cándida conciencia atraviesan la ciudad a su encuentro.

Hemos quedado en el ático de una antigua finca del eixample barcelonés. Es una mañana fría de este invierno poco frío. Llego puntual. Carpeta en ristre, repaso los timbres de arriba a abajo una vez y otra. Primeros, segundos, terceros, cuartos. Nada. Ni rastro del ático. Empezamos bien. Empujar el portón; eso es. Quién dijo miedo. Y lo hago. Es una estructura compacta hecha de cristal, madera maciza y un metal que por su aspecto pesado parece más bien plomo del bueno antes que aluminio. Pese a su aspecto titánico, la puerta cede sin más complicación. Buenas bisagras, piensa mi yo con objeto de mantener a raya la cobardía de mi yo-no. Tal vez esperaba oír un chirrido siniestro. Lástima. En parte algo decepcionado, mis pasos y su restallido me acompañan a lo largo de la portería desierta. Por lo demás, silencio absoluto. Vaya, ¿es que vengo hasta aquí y no va a haber ni un triste gritito desgarrado? Mi yo se envalentona. Mi yo matasietes que no sabe lo que quiere. Y sigo. Tras de mí quedan ya los buzones cuando reparo en que, al fondo,  la puerta metálica del taller de confección chino está a medio subir. Pienso que también podría ser a medio bajar, lo que me resulta más inquietante. Me gusta. Estimulado por esa sensación, continúo hacia el ascensor. Acciono el botón de llamada y no pasa nada. Entonces llega el momento en que siento cómo mi pulso se acelera levemente por vez primera. ¿No querías atmósfera? Pues toma, ¿qué tal subir por la escalera? Y mi yo consciente calla. Se disuelve.

Por suerte, la luz funciona. Remonto un piso detrás de otro con menos aliento del habitual. Me digo que con lo del ascensor ya he tenido bastante. Que ya me creo que todo esto da mucho miedo. Afino el oído esperando escuchar algún niño que ríe, alguna cazuela que choca con su tapa, la música de una radio matinal. Pero en estos rellanos el tiempo no transcurre. Al menos así me lo parece a mí; y cada vez me asustan más mis propias pisadas.

Llego al ático. La puerta es pequeña. Está cerrada. No hay mirilla. Imagino entonces lo que podría aguardarme ahí dentro.  Y me veo sumergido en un baño de oscuridad. Acechado por niñas malignas que deberían rozarme lo justito; acorralado por no-muertos de colmillos templados en las mismísimas acerías de Toledo;  plácidamente asfixiado por el abrazo animoso de un hombre hecho de otros. Jolín con Mary Shelley, me digo. Y doy dos golpecitos que, inusitadamente, sin más, hacen ceder la puerta. Una voz amiga me dice que pase. Y yo paso, claro. Está en su mesa de dibujo trabajando en algo que, desde donde estoy, me parece un guion. Al verme se levanta. Soy un tipo alto, pero él me saca un buen trozo. Acerca hasta mí sus dos metros de tío y también la mano tendida y la sonrisa cálida.

Dejo de imaginar en este mismo momento. Mi yo vuelve tranquilo. Lo mejor va a ser convertir en realidad esas ganas de hablar con él. Tal vez le conozcáis por sus papeles en REC, Balada Triste de trompeta, Mamá u otras apariciones en cine y teatro.

Amigos de ilustratura, este mes, tenemos el inmenso placer de presentaros a Javier Botet: actor, director de cine e ilustrador. 

[1]
Ilustratura: Hola Javier. Al fin te tenemos enfrente.

Javier Botet:
Hola, muy buenas Miki.

[2]
I: Como sabes, este proyecto trata de dar a conocer el trabajo de los artistas  colaboradores, pero también de difundir la problemática sobre el síndrome de Marfan.¿Puedo preguntarte cuándo te lo diagnosticaron?

viernes, 8 de marzo de 2013

EL PENÚLTIMO ESCALÓN

Hoy os traemos un texto muy especial. Se trata de una ficción cargada de biografía. De una reflexión sobre las muescas con que nos va marcando el paso del tiempo; una mirada romántica y serena sobre las relaciones humanas, una oda a las bondades e infiernos de la soledad y, quizá, además, sea un mensaje al aire: la felicidad sobre todo, la felicidad pese a todo.

Su autor, Vicenç Guillen Núñez, amigo de Mundo Marfan Latino y, desde ahora, amigo de todos nosotros, lo presenta así:
“Esto es algo que escribí en un momento de desfallecimiento. La verdad es que estaba muy bajo de moral y muy mal de salud. Las cosas han cambiado respecto a la moral pero no a la salud, jejejeje… Me tomo la vida de otra manera porque no me queda otro remedio. El escrito es una fábula, un cuento de un momento de mi vida pero que puede ser realidad.” 

Queremos agradecer tanto a Vicenç como a los responsables de Mundo Marfan Latino su generosidad y apoyo al proyecto.

Os dejamos con el texto de Vicenç. Esperamos que os guste tanto como a nosotros.


El penúltimo escalón

Estoy sentado al pie de las escaleras del porche, en el penúltimo escalón. Deben ser alrededor de las seis de la mañana. Aunque es verano, hace fresco, pero no me importa, porque se está bien.

No sé porqué siempre miro hacia el cielo, mirando las formas caprichosas de las nubes. Quizás intento ver si hoy lloverá o hará Sol, Miro alrededor; árboles, flores, tierra, montañas, mariposas que vuelan sin un rumbo definido. Pájaros llamativos que revolotean sin saber a donde, pero parece que se lo pasan bien.

Me veo solo… muy solo, pero a la vez me siento feliz.

viernes, 18 de enero de 2013

SUPERVIVIR

«El diagnóstico te sepulta. Así pesa el miedo cuando solo alcanzas a comprender que lo que está en juego podría ser la misma vida. Sí, el primer momento cuesta. Se asume con un extrañamiento desolador. Esa cosa que te dicen que tienes, que eres, ¿síndrome de qué?... Eso no; de ninguna manera. No va contigo. 

Después, tampoco es más fácil. Generalmente no hay tiempo para bajar el fuego de la cocina y el proceso de duelo de quien fuiste se chamusca. Los que te quieren te dirán que hay que seguir. Renacer, probablemente en un hospital, entre pruebas, goteros y nuevas cicatrices y darte la bienvenida mientras escuchas el primero de tus llantos. Y empieza la travesía.

Síndrome de Marfan. Poco a poco te atreves a pronunciarlo. Lo reconoces en el espejo y en el pecho y hasta cuando miras tus manos de araña. Lo aceptas cuando te tomas la pastilla de turno y, de repente, el turno va durando ya unos años. Y estás vivo. Intensamente vivo. Lo sabes porque un segundo ahora es más largo. Y no estás solo. El desierto está lleno de esperanzas. Tras cada una, alguien que lleva a sus espaldas el mismo peso. Es bueno tener referentes. Es bueno encontrar amigos.

No te has dado cuenta, pero ya le has rebajado a tu losa sus buenas toneladas. Vuelves al espejo y te miras y te ves. Ahora está todo claro. Y es que tú nunca te marchaste. Saboreas un segundo que parece infinito. Porque más allá de sobrevivir, supervives».

Esta historia es ficticia: no pertenece a nadie y nos pertenece a todos, padezcamos algún problema de salud o no. 

Hace dos años se puso en marcha el proyecto Mundo Marfan Latino: un grupo de ayuda mutua (GAM) en Internet para familiares y afectados por el síndrome de Marfan. Tras el timón encontramos a Gloria Pino y Javier Guerra, que desde entonces no cejan en su empeño por ofrecer, a través del blog, información clara y fiable en lo referente a la enfermedad. 

Durante este tiempo han ido acumulado un abanico de testimonios, compartido miedos y esperanzas, y sentido como propias cada pena y cada alegría que los muchos amigos de esta comunidad les han ido confiando. Compilando algunas de tantísimas vivencias han dado vida al libro que hoy os presentamos: «Sobrevivencias». En él, no solo conoceréis mejor la problemática del síndrome de Marfan, sino también a un grupo de personas que nos han abierto una ventanita al centro de su intimidad. Asomaos con cariño. Probablemente, también os reconozcáis un poco a vosotros mismos. Detrás de cada pluma, de cada historia, hay mucho recorrido. Y aunque distintas, en ellas siempre está presente el pulso feroz entre el miedo y las ganas, entre la debilidad caprichosa de un cuerpo valiente y la fortaleza de unas mentes que lo dominan. Que avanzan. Esa mirada positiva es la que nos devuelve su lectura. Vivir así es supervivir. 

El libro está publicado bajo licencia Creative Commons y podéis descargarlo de manera gratuita en el siguiente enlace: http://mundomarfan.org/materiales-mml/ 

Mundo Marfan Latino