RARAS, HUÉRFANAS Y OLVIDADAS

Este es nuestro segundo día de las Enfermedades Raras. Tal como hicimos el año pasado, queríamos acercarnos y acercaros a las conciencias colectivas lo que supone realmente convivir con una de estas enfermedades. Y si en 2013 hicimos un llamamiento a la igualdad y a las miradas solidarias, nos hemos ido dando cuenta de que, quizá, sea mejor conocer de manera más concreta uno de los escollos inevitables que deben superar, día a día, familias y afectados.

A estas alturas conocemos bien la teoría: una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10000 habitantes. Sabemos que en España, el total de personas afectadas por una de estas enfermedades es de 3 millones.  Según la OMS, esta pandemia afecta al 7% de la población mundial. Y sabemos que  existen cerca de 7000 enfermedades raras. Pero, ¿nos hacemos inmunes a las cifras? ¿Llega un momento en que no somos capaces de asimilarlas, de ponerlas sobre un plano concreto de realidad?

Creemos que muy posiblemente sea así. El día a día es un variado bombardeo de porcentajes y números de más de seis cifras que nuestra mente ha renunciado a  interpretar. No podría hacerlo. Por eso, vamos a intentar romper el muro estadístico, la perspectiva global. Olvidémosla y centrémonos en una vida concreta y, en este caso, ficticia, pero que bien podría ser el caso de cualquiera de nosotros.

Sandra se pregunta a menudo por qué. Y el porqué de su pregunta se descompone en porqués distintos.